Федеральная программа поможет регионам в работе с больными, страдающими редкими заболеваниями

Встреча прошла под председательством  руководителя профильного комитета, краевого депутата  и члена фракции «Единая Россия» Валентины Муравьёвой.  Также в заседании приняли участие депутаты, заместитель министра здравоохранения региона,  заместитель директора Территориального фонда ОМС, учёные Ставропольского государственного   медицинского университета и многие другие. 

Медицинская помощь страдающим редкими заболеваниями в крае регулируется федеральным и региональным законодательством, в том числе законом «Об охране здоровья граждан на территории Ставропольского края». На данный момент в регионе по официальным данным 263 таких человека, в том числе 140 детей и 123 взрослых. Однако с каждым днём их количество растёт. Это связано с совершенствованием методов диагностики. Поэтому первоочередная задача для всех - передача на федеральный уровень лекарственного обеспечения  хотя бы тех больных, кто нуждается в дорогостоящем лечении  и набюлюдении. 

Участники круглого стола сошлись во мнении, что нужно  разработать федеральную программу-стратегию, которая установит единые для всех субъектов правила работы с такими пациентами. Говорилось и о важности развития диспансерно-динамического наблюдения за семьями, которые находятся в зоне риска по генетическим заболеваниям, чтобы  предупреждать и  своевременно  выявлять  внутриутробные  заболевания.

Кроме этого, участники встречи  внесли ряд предложений по совершенствованию обеспечения медицинской помощью, лекарствами и питанием особенных пациентов. Эти инициативы рассмотрят члены  Экспертного Совета,  затем их направят  в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации.

Здравоохранение края получило высокую оценку федеральных экспертов. Его отметили  как одно  из лучших по всем параметрам работы  с этой группой пациентов среди ряда субъектов России.