«Интернет не заменит врача»: отчего диабетики на Ставрополье ощущают себя брошенными

На прошлой неделе министр здравоохранения СК проводил открытый прием граждан, который посетила и руководитель Ставропольской краевой общественной организации «Полноценная жизнь с диабетом» Президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации Наталья Лоу. В руках у нашей собеседницы оказалась целая папка с документами, где каждое второе обращение– просьбы помочь решить те или иные проблемы в отрасли, копящиеся на фоне бравурных заявлений, что в России возобновлена программа по борьбе с сахарным диабетом.
Шаг вполне ожидаемый, если учесть, что каждому тридцатому нашему соотечественнику поставлен данный диагноз. Только на Ставрополье в нынешнем году на льготное обеспечение диабетиков лекарственными препаратами регион выделил более 700 млн рублей. Вот только даже столь солидной суммы не хватит, чтобы удовлетворить потребности 80 тысяч пациентов, проживающих в регионе, уверена Президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации.
Привыкаешь жить по правилам или умираешь…
Около 5 тысяч из общего количества больных ставропольцев – носители диабета I типа, самого опасного, приводящего к инвалидизации и получившего негласное определение как болезнь молодых.
«В первом типе недуг возникает из-за того, что поджелудочная железа перестает вырабатывать гормон инсулин, бета-клетки уничтожаются собственной иммунной системой. При втором– в организме хватает инсулина, но он не действует по причине инсулинорезистентности», – обозначает отличия Наталья Лоу.
Общественница не скрывает: именно при первом типе заболевания размеренная жизнь кардинально меняется. В ней появляются жесткие рамки с определенными правилами питания, ведением личного дневника с показателями сахара, корректировкой доз инсулина и расчетами, сколько единиц вводить. Но по-другому никак.
«В этом и коварство 1 типа, когда у тебя всего два пути: привыкать жить с болезнью либо умереть», – рассуждает наша собеседница.
Тридцать лет назад ей также пришлось сделать выбор, чтобы сейчас гонять на мотоцикле, совершать восхождения на горы и на своем примере доказывать, что с диабетом можно «договориться» и мирно сосуществовать. Собственно, об этом принятии ситуации из года в год и твердит руководитель Ставропольской краевой общественной организации «Полноценная жизнь с диабетом» не только на выездных лекциях и мастер-классах с пациентами, но и в кабинетах чиновников. В них Наталья Лоу отстаивает права своих подопечных на беспрепятственное получение приборов непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Особенно важны умные гаджеты для детей.
Умные гаджеты и экономия на спичках
«Родители ребят с 1 типом диабета не понаслышке знают, как важно постоянно контролировать уровень сахара и не допускать крайне высоких и крайне низких показателей. Именно это размеренное движение в «коридорчике сахаров» минимизирует критические состояния, опасные для здоровья и жизни больных. На протяжении многих лет мониторинг проводился по старинке – с помощью тест-полосок и прокола пальца, становясь тяжелым эмоциональным испытанием для малышей и их мам. На Ставрополье есть пациенты, которым 9 месяцев, два года, пять лет. И попробуй-ка уговорить кроху проколоть пальчик, причем не единожды, а десять раз за день и изо дня в день», – рассказывает Наталья.
Выходом из стрессовой ситуации для всех может стать использование системы НМГ. Это оборудование, состоящее из цифрового записывающего устройства и сенсорного датчика, прикрепленного к телу ребенка. Дальше ты просто подносишь измерительный прибор к коже, и на мониторе высвечиваются все критерии и параметры. Вот такая безболезненная и качественная терапия. В 2021 году общественникам удалось убедить губернатора и министерство здравоохранения СК начать обеспечивать детей гаджетами.
Вот радость от победы омрачает нехватка расходных материалов к техническим средствам. И неважно, о датчиках к прибору непрерывного мониторинга, тест-полосках или инсулиновой помпе идет речь.
«Уже практически с завидной периодичностью региональные органы здравоохранения допускают грубейшие нарушения при проведении закупок расходных материалов, когда из-за халатности чиновников поставка задерживается. И у нас получается абсурдная в своей глупости ситуация, когда мы тратим миллионы рублей на умные технологии, но «прогораем» на копеечных деталях, без которых гаджеты не работают, а здоровье и жизнь пациентов по-прежнему находятся в опасности», – иронизирует общественница.
мертвая зона
Тогда как в сфере лекарственного и медицинского обеспечения диабетиков есть еще одна острая грань. Зачастую снабжение больных ребят необходимыми препаратами начинается с момента, когда они получают статус «ребенка-инвалида». Период же сбора всех необходимых документов выпадает из внимания чиновников, и вплоть до трех месяцев, пока идет бумажная волокита, финансовая нагрузка по покупке того же инсулина, глюкометра, полосок к нему, гаджетов ложится на плечи семьи. Своего рода мертвая зона стоимостью в среднем 15–20 тысяч рублей в месяц.
Например, в такую законодательную ловушку в этом году попала одна семья в Ставропольском крае. Ребенка пролечили в больнице и при выписке дали препарат лишь на первое время. Семья пришла становиться на учет к местному эндокринологу, но им отказали в выдаче инсулина, пока не будут готовы документы по инвалидности.
– Очень часто с подобными ситуациями сталкиваются и пациенты, с которых после 18 лет снимается статус ребенка-инвалида, и на время, пока устанавливается взрослая инвалидность, они также лишаются ряда льгот», – бьет тревогу наша собеседница.
Президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации признается, что уже неоднократно поднимала эту проблему на региональном уровне, дескать, заполните образовавшуюся пустоту, но пока улучшений нет.
Куда исчез инсулин и врачи
Зато по-прежнему есть проблемы с получением инсулина в аптеках. Из-за санкций многие импортные препараты пропали с полок. И хотя на редкой прямой линии власти не отчитываются, что ситуацию держат под контролем, поставки идут, проблем со снабжением пациентов нет, жалобы на отсутствие лекарств тем не менее растут в арифметической прогрессии. Причем чаще всего от сбоя в обеспечении страдают именно дети.
«Более двух месяцев семьи не могут получить препарат в Ставрополе, Пятигорске, Кисловодске, в Невинномысске, в районных центрах. Его попросту нет», – рассказывает Наталья Лоу.
Но если после официального обращения в региональный минздрав проблема на какое-то время худо-бедно решается, то дефицит эндокринологов в медучреждениях – извечная боль общественников. Согласно приказу Минздрава РФ, на 20 тысяч городских жителей или 15 тысяч сельского населения должен приходиться один профильный врач. Еще один – на 12 тысяч детей. Крайне скромные нормы. Однако, как отмечает наша собеседница, и они далеко не везде выполняются.
«Хотя важнейшее условие при лечении диабета– это общение с доктором. Врач должен быть доступен как бабушке с диабетом 2 типа, которой не подошла дозировка и назначенная схема лечения не сработала, так и молодым людям, чтобы помочь адаптироваться к заболеванию. Сегодня мы наблюдаем просто ужасающую безграмотность пациентов. И речь даже не о том, что они не знают о современных гаджетах, способных качественно улучшить их жизнь. Ребята порой плавают в мелочах, наподобие того, когда колоть инсулин, сколько раз в день измерять сахар, что нельзя употреблять в пишу. И можно сколько угодно говорить, что в наш век технологий всю информацию можно найти в сети, но интернет никогда не заменит живого общения с доктором», – уверяет Наталья.
Мы не заменяем государство, а помогаем ему
Общественница настаивает на том, что работа школ диабета – это крайне важное направление для помощи больным ставропольцам. Но есть нюансы: это должны быть не курсы для «галочки», а полноценный диалог с последующим ведением слушателей. Ведь множество диабетиков и семей, в которых растут дети с данным заболеванием, готовы абсолютно бесплатно консультировать «новичков». Нужно только дать ход благородным порывам, для чего президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации и пытается попасть на прием к губернатору. Но вот встречи постоянно откладываются. Зато получилось с министром. А вот будет ли результат? Покажет только время.
«Как-то мне сказали, что мы, общественники, хотим заменить собой государство. Отнюдь. Количество заболевших диабетом постоянно растет, и государство не всегда справляется с такой пандемией. Наши пациенты зачастую оказываются брошены. И мы просто хотим помочь им жить яркой жизнью, в которой вместо четырех стен есть целый мир, есть семья, работа, и диабет даже 1 типа не помеха быть счастливым и полноценным членом общества», – подытоживает Наталья.